Дарина си отиде – 2

Когато научих вестта, не можах да се сдържа. Излях каквото напираше в мен тук – иначе щях да експлодирам… Една от реакциите беше на Емил Хурмузов – един от създателите на сайта save-darina.org. Понрави ми се. Не само от уважение към човека, дал си труда да направи нещо. А и защото съдържаше предложение с какво да се помогне – и то в правилната насока.

Писал съм вече коя насока смятам за правилна, и защо. Ще повторя накратко, ако някой е пропуснал. Не смятам за правилно да се организират благотворителни кампании – те събират малко пари, и успяват да ги съберат обикновено когато вече е твърде късно. Смятам за правилно да се насочат към лечение на децата (и изобщо оправяне на държавата ни) парите, които плащаме като данъци, и после отиват за долче витата на политическата ни измет, и за фирмите на братовчедите и кукловодите им. Дори само тази част от тях, които е редно да са за лечение на децата, пак са десетки, може би стотици милиони, и биват събирани редовно и всяка година.

Предложението на Емил касаеше Фонда за лечение на децата. (Уж съм лекар, а за пръв път чух за него. Сигурно много съм изпуснал нещата. Моля някой, чието дете е или е било болно в последно време, и този фонд му е помогнал някак, да се обади. Или въобще да знае нещо за съществуването му.) А именно – да накараме този фонд да работи. За миналата година той бил върнал милион и триста хиляди лева в бюджета. Тъй де – болни деца, както знаем, няма, а пък депутатските мерцедеси никога не достигат, и винаги са прекалено стари…

Не само аз съм готов да помагам за тази цел. И други коментиращи изявиха желание. Затова предлагам – нека обединим силите си, за да оказваме натиск заедно. Координацията в тази задача по право се полага на Емил – той е човекът, поне доколкото аз зная, който я предложи.

Вече му отговорих, че съм готов да работя за целта. Сега с удоволствие добавям – има и още готови. Емиле, зная, че не ти е само до четене на нечии блогове. Но дано се намери кой да те предупреди, че тук има хора, които са готови да подложат по едно рамо – дай подробности и разпредели задачите, ще имаш подкрепата ни!

… Преди няколко дни погледнах статистиките на блога си – четат го средно по около 1500 различни човека дневно! (Реални, без да се броят рефернтният и коментарен спам, търсачките и прочее, и само през браузер – има още, които го четат през RSS четци, и които не съм броил…) Когато го разбрах, се почувствах като медия. И се стреснах и поуплаших. Да ти връчат ключ към сърцата и умовете си толкова много хора е огромна отговорност, смазваща. Ще имам ли сили да я понеса, да не се проваля?…

Сега обаче зная – има неща, които си струват тази отговорност. Например да помогнеш отдраните от гърбовете на хората пари, техен труд и пот, да отидат за лечение на децата им, а не за лимузините, яхтите и хотелите в чужбина на няколко файтона измет.

Емиле, поне хиляда и петстотин читатели чакат вест от теб. И аз също съм един от тях. Дано се намерят поне няколко, които да са готови да действат.

За да не отидат утре при Дарина техните деца.

— Допълнение —

Пратиха ми адреса на един такъв фонд – http://www.cfld-bg.com/. Не зная него ли е имал предвид Емил. Ако да – да не се хаби да ме агитира. Няма да подкрепя инициативата.

Защото този фонд е също благотворителен. А на дарители нямам морално право да връзвам кусури, нито да гледам на харизан кон зъбите. Колкото дали – толкова. Нищо не дали, и децата мрат – толкова. Пращай SMS-и ти, щом искаш… Тоест, сме в изходната точка. Продължаваме да се мъчим да копаем кладенец на върха на планината.

А в това време милиони и милиони, събрани от данъците ни, продължават да потъват. Всички знаем къде. И ако някой се опита да ме ангажира да си инвестирам усилията да надзиравам дарители, вместо да ги вложа в това да поискам своето, което ми принадлежи по право – сбъркал е. Съжалявам. С този начин на мислене има още много Дарини да умират. И утре ще съм бесен заради тях, а агитиралите за “положителен подход” и “реалистични цели” нищо чудно да се присъединяват, и да обясняват колко са бесни и те…

Всъщност, въпросът не е дали да търсим изход в благотворителност, или да си поискаме най-сетне парите, които ДАВАМЕ, за да се лекуват децата ни, да се харчат за тях, а не за… писна ми вече да описвам какво. С благотворителност няма да стане. Не вярвам вече да е останал поне малко здравомислещ човек, който да вярва иначе.

Въпросът е единствено колко деца още трябва да умрат, за да ни уврат главите. И да се хванем да им осигурим средства за лечение така, че да има средства за лечение, а не оправдания за пред околните и себе си. Децата оживяват от средствата, за които сме се преборили. От оправданията ни умират.

Или пък може би това трябва да са не нечии абстрактни Дарини, а нашите лични деца. Тогава току-виж ни уврели главите бързо-бързо. Ама пък пусто на някой друг, който си е добре, главата му няма да е увряла. И ще ни помага както ние сме помагали, докато сме били добре.

Което означава само едно – че ще получаваме точно това, което сме дали на другите. И по този начин заслужили за себе си.

Дано Емил е имал предвид някой друг фонд. Защото този е… оправдание. “Двайсет и осем деца спасени!”. А колко умрели?

Не е луд който яде чуждия зелник. Луд е, който му го дава. А когато цената е животът на децата му, който го дава не е луд.

Подберете думата вие. Аз съм я подбрал вече.

30 Responses to 'Дарина си отиде – 2'

  1. lyd Says:

    ха така!

  2. Sami Says:

    Ето го сайта на въпросния фонд – http://www.cfld-bg.com/
    Само дето като го разгледа човек и му става едно такова … административно…
    Първо, това е фонд към Министерство на здравеопазването. Сигурно затова за цялата 2006 година даренията от въпросното министерство са цели 422 лева. За сметка на това пък в галерията на сайта има само снимки от връчването на дарението от НДСВ. Управлява се от Обществен съвет. Кой го назначава – ммм, само предполагам. Как се разпределят набраните средства – не пише. Получават ли заплати членовете на Обществения съвет? Не пише. Какъв процент от набраните средства отива за поддържане администрацията на фонда? Не пише. Но при всички положения, за да се възползва някое дете от този фонд, трябва да е одобрено от Комисията за лечение в чужбина. Ще я проуча и нея, малко по-късно. Всичко това на мен ми изглежда като един вопъл “Държавата е безсилна! Помогнете вие!” Също като ежегодната акция на МВР за набиране на средства за децата на загиналите полицаи. Кое министерство би имало лице да заяви на роднините на своите загинали служители – “Ние не можем да ви помогнем. Но поне ще се опитаме да съберем пари от хората”. Плюем полицаите, но колко ли мотивирани се чувстват работейки в подобно ведомство? Държавата просто забрави, че има функции и задължения. И трябва да й се напомни. Ще се опитам да проуча нещата повече. Засега ето малко четиво:
    http://www.segabg.com/online/article.asp?issueid=2567&sectionId=5&id=0001401
    http://www.pagebg.com/fond_za_lechenie_na_deca/news-2005-01-28-id-2286.htm
    И накрая – поредният опит да се помага чрез дарения:
    http://www.dmsbg.com

  3. Sami Says:

    Още нещо интересно:
    http://www.bgblago.com/?13

  4. Marfa Says:

    Защо само децата, Григоре? А майките и бащите на децата? Ако се разболеят тежко и им се налага спешна и скъпоструваща лекарска намеса, която по една или друга причина може да се осъществи само в чужбина? Те какво ще правят – ще почнат да просят пари по телевизията, за да не оставят сирачета след себе си, или какво?

    Не казвам, че съм открила топлата вода, нито пък твърдя, че моята идея е най-правилната, но пак ще си потретя предложението: създаване на фонд за лечение в чужбина. Българският данъкоплатец плаща 0,50 лв. всеки месец в този фонд и ако не дай си Боже някой се разболее тежко, веднага заминава да се лекува, вместо да му се налага да разчита на хорското милосърдие.

    Така де, не само децата имат право на живот, възрастните и те са хора 😉

  5. Дончо Says:

    @Marfa: 3 млн работещи * 0.5 лв = 1,5 млн лв/месец. 18 млн лв/година. Поне 30% от фонда ще отива са самоиздръжката му. Ние сме много добри, може и 50% да отидат. Остават 9 млн лв/година. Това са някакви си 18 човека.

    Я пак си помисли колко “всеки” и “веднага” е това.

    Много нерационална идея, според мен.

  6. Божо Says:

    @Дончо, само да допълня към твоите разсъждения, че в някои случаи състоянието на болния е такова, че не е възможно да замине за където и да било. Наистина идеята не е добре замислена и според мен.

  7. Marfa Says:

    Е давайте други идеи тогаз.

  8. Sami Says:

    Да наблегна на нещо – сега съществуващият фонд е уж с такава цел. Но какво става – държавата отпуска субсидия в размер на около милион и половина лева. Обаче по закон фондът е задължен да изразходва първо парите, събрани от дарения. После всички средства се изразходват по строгите указания на Централната комисия за лечение в чужбина. Която пък се избира от министъра на здравеопазването. И в края на годината се получава така, че се изразходват почти само парите, събрани от дарения, а останалото пак се връща в бюджета. Според мен просто трябва да се промени законодателството. Все пак, ние плащаме данъци, и то немалки. Плащаме и здравни осигуровки. Всичко това отива в бюджета. А той не иска да ги даде за лечение в чужбина. Или дава само малка част от тях.

  9. аз Says:

    Можем да действаме като инициативен комитет на граждани. Нормална процедура. Намираме отговорното лице в Министерството на здравеопазването, отправяме си запитванията в писмен вид с входящ номер и изискваме писмен отговор в законоустановения срок.
    Ако всеки от нас направи проучване как е уреден въпросът в конституцията и законите ще сме наясно кои права са накърнени. Ще знаем какво и от кого да искаме.
    Аз ще се опитам да открия кой е отговарящият за осигуряване на средства за тежко болни деца. Утре по това време ще напиша тук каквото разбера. Кой може да съчини писмото? Кой е готов да го подпише? Кой ще отдели време за проучване на законовата уредба?

  10. Дончо Says:

    @Marfa: другиде идеи са тези на Григор. Тежък граждански контрол върху смотаната държавна машина, свикнала безнаказано да преразпределя за своя изгода и удобство. Процесът ще е бавен и ще даде много жертви. Но може би след 30 години внуците ни ще живеят в една по-добра България. Или в една по-добра [сложи страна тук].

  11. Григор Says:

    @Sami: Фондът наистина е някаква идея – но е превърната в подигравка. Интервюто с д-р Добрев звучи умно и загрижено – дано нещата са такива и на практика. Подсигуряването на средства за фонда е иди-дойди: има откъде да се подсигурят още, а задължението “спестеното” за годината да се връща в бюджета е скандално – редно е да остава за следващата година. Същото важи за сумата, която дава здравното министерство…. Направено е по фонда немалко, но може и още – и сигурно и хората от него биха се зарадвали на помощ да се постигне повечето… А че е недопустимо парите за здравеопазване да отиват в бюджета, вместо в отделно перо, давано само за лечение – така е. Някои гуши пълнене нямат. Ама не е луд който яде зелника – луд е, който го търпи да го яде, и децата му да мрат.

    @Marfa: Така е, възрастните боледуват от страшни болести и повече от децата. Но с ясното съзнание на човек, който вече приближава възрастта на страшните болести, казвам: нас, дъртите, кучета ни яли! Нека излекуваме първо дечицата, после ще мислим за себе си… Не вярвам някой да оспори този ред. И те уверявам – успеем ли да подсигурим децата, няма да оставим родителите ни в калта.

    @Дончо: Нека първо видим някак счетоводството на фонда. Там пише колко той харчи за самоиздръжка. Ако са наистина 30%, ще е скандал. Но нека първо го видим, черно на бяло.

    @Божо: Фондът често отказва лечение в чужбина именно защото състоянието на болния не позволява транспортиране, или пък има как да бъде лекуван тук. (Бюрократичните пречки пред болните да се лекуват както трябва дори когато тук го може също са безкрайни.)

    @аз: Идеята е добра. Каква е процедурата за действие на инициативен комитет, и какъв е законоустановеният срок за отговор от министерствата? Нямам никакво понятие от законовата уредба; някой юрист, даже пишман, няма ли наоколо?… Аз съм готов да напиша писмото; ще го подпишем всички, които успеем да се съберем физически. Ще поема задължението да го внеса с входящ номер. Но трябва да решим какво ще питаме – давайте предложения.

  12. Дарители (гневно) « Шарки Says:

    […] Провокирана от тази тема на Григор и коментарите под нея, реших да оттида на страницата с дарители към  “ЦЕНТЪР ФОНД ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА“. От там реших да разгледам какви и кои са дарителите за месец март тази година. По долу ви представям извадка: 820    Анастасия Славкова    1000 1934    Антонио Петков Танков    10 1048    Борислав Иванов Пашов    100 1366    М-ВО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО    61 1418    М-ВО НА ЗЕМЕД.И ГОРИТЕ    24 1581    М-во на културата- Й. Мишев    2 1582    М-во на културата- Л. Димова    1 959    М-во на труда и социалната политика    34 […]

  13. blog.doncho.net » Blog Archive » Фонд за лечение на деца Says:

    […] В блога на Григор, а днес и в блога на Гери видях споменат Фонд за лечение на деца. […]

  14. аз Says:

    Консултирано с юрист: инициативният комитет на граждани не е юридическо лице и няма нужда от съдебна регистрация. Може да излъчва свои представители (на събрание, в интернет или по друг недвусмислен начин), които “поотделно и заедно” да го представят пред съответните органи. Може да отправя въпроси и предложения до органите на властта и да получава исканата информация, ако не е държавна тайна. Срокът за получаване на писмен отговор за писмено запитване е 1 месец – какъвто е и за всеки отделен гражданин.
    При нарушаване на тези права може да се търси съдебна отговорност. Не запомних по кои точно закони, дано не се стигне дотам.

    Проучване на въпроса за лечение на тежкобилни деца:
    1. За това отговаря
    Дирекция “Медицински дейности ”
    Директор Доц. Стоян Александров
    тел. 9301-311; 9301-310; 9881-716 310
    salexandrov@mh.government.bg
    към Министерство на здравеопазването
    Министър проф. д-р Радослав Гайдарски
    тел. 9301-101 101
    minister@mh.government.bg
    Ресорен Зам.министър е д-р Матей Матеев
    тел. 9301-309; 9878-379; 9813-002 309
    mmateev@mh.government.bg
    2. Редът за лекуване на различни заболявания е различен и никой не се нае да осветили и обобщи правилата – нямало такова всеобхватно звено. От Центъра “Фонд за лечение на деца”, тел. 952 69 43 и Здравно-информационния центът, тел. 0800-14-800 твърдят, че лечението на всички деца на територията на България по принцип е безплатно и гарантирано.
    3. Ако има желания за лекуване в чужбина Комисията за лечение в чужбина в споменатата вече Дирекция “Медицински дейности” преценява и одобрява или отказва, в случай че лечението е осъществимо в България.
    4. Много родители по разбираеми причини настояват за лечение в чужбина въпреки това и именно тогава отново се появяват познатите призиви за събиране на помощи за лечение на деца в чужбина, инициирани от самите родители. Всеки има право на това.
    5. Потресаващо обаче е, че имало случаи на злоупотреби – многократно събиране на пари при вече осигурени средства за лечение. На собствените деца! Е това вече ми дойде в повече!

    Ако след тази разтапяща от умиление констатация на още някой му се занимава с риене на авгиеви обори, може да се образова законодателно:
    http://www.mh.government.bg/norm_acts.php – закони, касаещи здравеопазването
    http://www.nhif.bg/bg/default.phtml?w=800&h=570 – Национална здравноосигурителна каса, детско здравеопазване
    http://www.online.bg/law/const/const0_b.htm – Конституция на Република България

    Надявам се след изложената информация и запознаване със законите, а също от личния опит на съпричастните, да оформим поне един смислен въпрос към тези, които трябва да контролираме като будни граждани. Аз обаче не попаднах дотук на нещо, за което да им търся сметка специално за лечението на деца.

    Разумно е писмото да е с копия до посочените горе министър и ресорен зам.министър, и до парламентарната Комисия по здравеопазването:
    Борислав Димитров Китов
    Председател
    на Комисията по здравеопазването
    Народно събрание на Република България,
    София 1169, пл. “Народно събрание” 2
    тел. 939 39, факс. 981 31 31
    email: infocenter@parliament.bg

    Разпространена практика е входящите номера да се дават на “хвърчащи” бележчици. Това е малък бюрократски трик, който се обезсилва, като се носи копие от писмото и се изиска нанасянето на номера върху него. Само така се доказва, че точно такъв е внесеният текст.

    Засега толкова от мен.

  15. Григор Says:

    Първият въпрос, който аз бих поставил: да се постави отчетност за дейността, приходите и разходите на този фонд онлайн, за да може всеки гражданин да има необходимата информация. Ако са съгласни, ще съдействам за това. Ако не са, ще напиша в блога си, че не са – и ще очаквам другите блогове да ми помогнат вестта да стигне до повече хора, и мотивите да бъдат разчоплени.

    Бих предложил също да се даде гласност на статистика за случаите, при които фондът отказва лечение в чужбина. Да се сравни ходът на заболяването при деца, които са лекувани след това тук, и такива, които са лекувани в чужбина със средства извън фонда. Да се направят заключения, ако е възможно – и, ако е нужно, да се потърси реакцията на комисиите и управителния съвет на фонда, и тя да бъде оповестена.

    Също, да се поиска информация за конкретни случаи на злоупотреби с многократно събиране на средства, или подобни. Да бъде оповестена, ако е възможно.

    Да се провери как така средства, дадени на фонда, трябва да бъдат връщани в държавния бюджет, ако не са “употребени”. Тъй като това създава тенденция парите да се “пестят” (от здравето на децата), да се потърсят средствата и начините този момент да бъде премахнат – ако във фонда останат неизползвани пари, просто да се прехвърлят към следващата година, без намаляване от държавните субсидии.

    Най-сетне, да се изиска официална поддръжка от този фонд за позицията парите, събрани чрез данъци за здравеопазване, да отиват пряко за здравеопазване, без да минават през бюджета. За да не се създават възможности държавата да присвоява от тях.

    Това е, което ми хрумна. Чакам още предложения.

    Наемам се да напиша писмо с необходимите въпроси, да го занеса, заведа под входящ номер, и т.н. Много от нещата, които ми хрумнаха, обаче изискват дълготраен контакт и постоянно сътрудничество с хора от фонда. Надали сам ще имам времето и силите за него. А и не вярвам, че това ще помогне особено – вече писах: парите на този фонд са жълти стотинки, необходимо е да насочим към здравеопазването големите пари, които плащаме като данъци. Усилията според мен трябва да са там, защото там е, откъдето ще дойдат реални резултати.

    Дори така, вече имаме начало на конкретен план. Чакам Емил Хурмузов и Петър Петров от save-darina.org да се свържат, за да координираме как можем да си помогнем.

  16. аз Says:

    Аз съм тук. Не се отказвам. Хубаво е да знаем отговорите на въпросите на Григор, но те повече насочват към контрол на разходите на државния бюджет и преследването на измамници. Нямам против и това да правим. Много е нужно даже. Засега се чуват само плахи реплики, но сме далече от елементарна прозрачност.
    Като помислих какво най ме притеснява по отношение на детското здраве, по-скоро е защо изобщо децата се разболяват от доскоро почти несрещащи се страшни болести. И как се допуска например продажбата на доказано отровни детски храни като съдържащи аспартам дъвки, безалкохолни, бнбони. Или появилите се абсурдни случаи на склероза при младежи под 20 години – по неофициална информация това може би се дължи на употребата на маргарин, нищо че рекламите ни уверяват колко бил полезен. А някой наясно ли е изобщо с какви генномодифицирани боклуци се тъпчем и как да предпазим децата си? Престъпленията от тоя характер сам човек не успява да ги изброи дори.
    А най-големият ми въпрос е КОЙ ГО Е ГРИЖА?

  17. Емил Хурмузов Says:

    Здравейте всички. Съжалявам, че се забавих с отговорите – просто бях доста зает последните дни.
    Сега по същество.
    Вече работим много усилено по темата „Фонд за лечение на деца”. Основните точки, които са фокус на нашите искания и предложения се приближават много да вашите мнения. Вече направихме и малко консултации с юристи (и продължаваме), за да сме сигурни в това, което предлагаме. Работим в сътрудничество с още няколко организации и се надяваме да постигнем РЕАЛЕН успех. Ето основните точки:
    Отчетност, прозрачност… Постъпили молби, одобрени, отказани, мотиви и т.н. Всичко достъпно през интернет…
    Яснота в получаването на субсидията от Държавата, набирането на дарения и правилата за разпределение на разходите.
    Промяна на процедурата – в момента се подават молби първо в комисията, после във фонда… Въобще необоснована бюрокрация.
    Задължителен срок за отговор. Публикуване на резултатите от заседанията, разгледани молби, одобрени средства.
    Истински финансов отчет. Който е влязъл в сайта е видял, че такъв няма.
    Поименна отговорност. В момента прехвърлянето на топката между чиновниците в МЗ и фонда и оправдаването с другия е единственото, с което се занимават. Трябва да е ясно кой за коя част от процедурата е отговорен.
    Не се спазва волята на дарителите – никой не може да даде отговор за какво точно са изразходвани техните парите (или са върнати в бюджета).
    Още нещо много важно – недопустимо преплитане на интереси – държава и благотворителност.

    Следващата седмица ще сме готови с цялостното планиране и тогава ще ви пиша с по-големи подробности. Това, което научихме е, че хората от комисията и фонда (вероятно и други) най-старателно четат в нет-а (и особено в http://www.save-darina.org) нашите коментари и обсъждания и се подготвят за всеки планиран натиск от наша страна. Затова – „на война – като на война”.
    Да, имаме планирано посещение и в парламентарната Комисия по здравеопазване.

    Вашата помощ в разгласата и обогатяването на идеите ще е особено полезна следващата седмица, когато ще имаме вече изградена изцяло ПЕЧЕЛИВША (много се надявам) стратегия.

    Григор – „Интервюто с д-р Добрев звучи умно и загрижено…”
    Григоре, искам да ти кажа, че това интервю е пълна гавра, вкючително с това, което ние правим. Пълно е с явни лъжи. Тук можете да прочетете доста мекия ни отговор: http://www.save-darina.org/content/view/39/35/.
    Още по темата „Фонд за лечение на деца” са дискутирали и други хора от save-darina ето тук (доста е дълго, съжалявам): http://forum.abv.bg/index.php?showtopic=41883 , и продължението http://forum.abv.bg/index.php?showtopic=42026.
    Поемам задължението следващата седмица да ви уведомя веднага, след като сме готови.

    Имам чувството, че пропускам нещо…
    Моля ви, подсещайте ме. Готов съм да отговоря на всеки.

    Следващата ни планирана задача – отпадане на ДДС за даренията чрез SMS. Няма да коментирам. За сега сме се фокусирали на текущата задача. Едно по едно.

  18. Григор Says:

    @аз: Благодаря ти за съпричастността и помощта. И, между другото, ще се радвам да зная името ти (ако, разбира се, нямаш мотиви да не го оповестяваш засега).

    Иначе – грижа ни е нас, които пишем тук. Ако не ни беше грижа, нямаше да пишем. Въпросът е как да превърнем тази грижа в действие. Ти например, колко усилия и време можеш да отделиш, за да помогнеш, и с какви задачи предпочиташ да се занимаваш?

    @Емил Хурмузов: Бих предложил позицията да е желание за сътрудничество с фонда, а не опит той “да бъде накаран” на това или онова. Това ще ни позволи, вместо да сме в позицията на “тези, които воюват срещу фонда”, да поставим в тази позиция евентуални хора от фонда, които биха се противопоставили на желанието той да работи по-ефективно.

    Предложенията за към фонда звучат добре. Аз бих добавил – нека предложим на фонда не да му нареждаме какво той да направи, а да му помогнем да го направи. Да му изградим съответната инфраструктура в сайта му, да му помогнем да сложим ред в счетоводните му бумаги, и т.н. Опитите за противопоставяне, когато отказват безкористна помощ, поставят отказалия в много лоша позиция – така ще е трудно да ни откажат, и който го направи, ще се окаже в уязвимо положение, което ще можем да използваме срещу него. А в противен случай лесно ще ни изкарат хора, които намират кусури и пречат на дарителите.

    Според мен е задължително пълното, 100% отразяване на цялото взаимодействие с “институциите” – комисии, фондове и прочее – на сайта ви, до последната дума, среща и предложение. Носете си на срещите диктофони. Слагайте на сайта фотокопия от документите. Абсолютно пълната откритост е вашата сила.

    Между другото, черна точка – на save-darina.org реално няма отчет какво, колко и от кого е дарено, как точно са направени финансовите транзакции, и т.н. Зная, че не винаги е възможно да знаеш от кого идва всеки SMS, но е задължително каквото е известно, да се публикува. (Може това да се постави като условие на родителите на деца, които искат вашата подкрепа – могат да я имат, но срещу пълна откритост. Така ще се опазите и от техни злоупотреби, или слухове за такива.) Може да ви се вижда ненужно и глупаво да се публикуват платежните документи, с които някакви пари се превеждат на някаква клиника, но според мен е задължително. Всичко, докрай, до последната касова бележка. Това е единственият начин да получите доверието на средния българин, евентуално обсипван с клевети по ваш адрес.

    Не твърдя, че интервюто на Добрев не е гавра. Твърдя обаче, че ЗВУЧИ умно и загрижено. Не покажете ли ясно и неоспоримо, че думи и дела се разминават, подкрепата на хората (и на журналистите) ще я спечели Добрев, а вие (и децата) ще изгубите. Затова без желание за сътрудничество, а не противодействие на фонда, няма да стане.

    Добра идея може да бъде подготвянето на “неказионен” фонд за лечение на деца, който обещава абсолютна, 100% прозрачност за разпределение на средствата, и нулево или близко до нулата финансиране от тях на фонда. И оповестяването, че ако официалният фонд не възприеме необходимата прозрачност, ще бъде създаден дублиращ, който да я предоставя. Това може да направи евентуални недоброжелатели в официалния фонд по-отстъпчиви.

    За отпадането на ДДС върху даренията чрез SMS – ако това по някаква причина не е особено лесно технически, и SMS не носят основния процент от дарените суми, не виждам смисъл. По-скоро трябва да се борим за отпадане на ДДС върху всички дарения за обществено финансирани области – здравеопазване, пенсии и т.н., не само чрез SMS.

  19. Емил Хурмузов Says:

    “Бих предложил позицията да е желание за сътрудничество с фонда…” Точно този подход използвахме за случая с Даринка. Резултат – нула. Имаше страшно размотаване и лъжи.
    „…фондът е можел да помогне на Дарина. Той не е отказал да финансира лечението, просто родителите са подали молба на 17 януари – около месец след старта на кампанията…”
    Лично аз и жена ми подадахме молбата на 27.12.2006. Бележката с входящия номер е в мен.
    А всъщност ние ще сме най-доволни ако фонда работи и можем да си сътрудничим с него. Но без разтърсване явно това няма да стане.
    „на save-darina.org реално няма отчет какво, колко и от кого е дарено…”
    Наистина е малко трудно за намиране. Поради това, че работим едновремено с няколко деца, информацията е доста и разпръсната. Горе в дясно на сайта двата блока – оранжев и син – са даренията от PayPal и банковите сметки. А тук са имената на всички, които са дарили по банков път: http://www.save-darina.org/component/option,com_joomlaboard/Itemid,29/func,view/id,1575/catid,21/ (В началото имаше някакъв проблем с online банкирането и първите отчети са без имена).
    Същото го имаше и за Дарина, включително всеки превод от банката към болницата в Израел. И това е един от основните ни принципи – това го казваме на родителите още на първите срещи.
    Реално даренията са освободени от ДДС – сумите, преведени по сметките на децата не се облагат. Но около половината от средствата се набират от SMS – така е по-удобно за повечето хора. Затова сме си го поставили като задача. От кампанията на Дарина например държавата е прибрала около 60 000 лв. от ДДС.

  20. Григор Says:

    @Емил: Ето това имам предвид под “повече прозрачност”. Сега, дори каквото има на сайта като информация, е трудно откриваемо, дори за мен, който го търсих специално. А какво ли е за потенциалните дарители и любопитните, които просто разглеждат?…

    Размотаването от фонда е добре да го има на страницата ви. И може би изобщо е добре да има за всяко дете, отделен раздел: това персонализира отношението, и така апелира към дарителите. В раздела за детето е добре да може да се научи за него всичко – подраздел за лично инфо, за абсолютно пълна история на лечението (всеки един документ сканиран!), дати и инфо за какво с кого е говорено и какво е станало, пълен списък на дарителите до последния лев, и т.н. (Съжалявам, че намирам кусури, но мисля, че е полезна идея.) И това трябва да стои и след като случаят е приключен, независимо как – архивът на дейността ви е вашето лице пред дарителите. (А списъкът с имената им – и тяхната гордост, и за много от тях мотив за даряване.)

    При това положение, наистина е добре да се търси насочено освобождаване на SMS даренията от ДДС. Оповестявай с какво точно да ти помагаме. (Добре е да се говори с мобилните оператори за списък на дарителите чрез SMS, ако е възможно.)

    От мен, освен каквато подкрепа е нужно: аз разбирам мъничко от MySQL/PHP – ако имате нужда, мога да проектирам и реализирам база данни, която да съдържа каквато информация е необходимо. Просто кажи какво ти трябва. Също, фирмата ми предлага хостинг – при нужда мога да поема хостването на информация за каузата. Не е много, но това ми хрумва. Ако имаш нужда от друго, казвай.

  21. аз Says:

    Григоре, неудобството да използвам името си е заради най-близката ми родствена връзка с работещия при тебе. Не е моя работа да се обаждам в тоя блог, но като ме нацелят тематично – просто нямам варианти. То не ми е и за пръв път. Името си употребих по други поводи, свързани с някои разлики в мненията ни.
    Уж спрях да се обаждам, обаче както подреди нещата, съвестта ме застави. И ако забелязваш – сега не коментирам, само давам конкретни предложения и резултати.
    За времето и усилията: правя каквото мога докато мога. Не разполагам с времето си, но когато има желание, начин се намира. Доброволно не се отказвам, въпреки че остарях и силите ми намаляха. Знам, напредналата възраст не се приема добре, но това не зависи от мене.
    Предпочитам да помирявам хората, да градя общност, да откривам качествата на индивида, да подпомагам развиването на личности. За себе си искам същото – да се усъвършенствам и развивам. Колкото успея. Имам известен опит в организацята и популяризацията на кампании.
    Всичко това го написах, за да изляза от подозрителната пълна анонимност. Връщам се на темата.
    Темата за ДДС ме хвърля в друга орбита. Още не мога да я асимилирам.
    По-близо до сърцето ми е идеята да се ограничават причините за болестите. Защо не ми кажете мнението си за това? Абе всички са като зомбирани по тия въпроси!
    Неведнъж се опитвам да споделя малкото, което знам, а тия на които искам да помогна ме гледат като извънземно и въобще не реагират. Казвам на един приятел, дето цяла година бъхтихме по общ проект и си имаме доверие за всичко, а дъщеря му чака дете: “не яжте бройлери, впръскват им една гадост, дето й казват адитиви и е уж подобрител на вкуса, а всъщност е за задържане на вода в тъканите и не излиза от тях никога. Вкарват пилето, дребно като шепа, в едно чудо на техниката, там в него се забиват игли и го напомпват с химикала до пазарни размери”. А той вика: “не може да бъде”. Сигурно имаше предвид “не трябва”, обаче каза “не може”. Просто съзнанието му го отхвърли. А е истина! И какво ли още не?

  22. Таня Says:

    Преди две години, докато още бях в старата фирма, организирах събирането на левче по ведомост – според ини;иативата на Лидия Шулева. Започнахме редовно да внасяме пари и аз дори говорих с директора на фонда тогава – не си спомням името му. Питах го също за това, как ще се отчитат парите и те ми отговориха, че ще си правят финансови отчети и ще публикуват на сайта си информация за децата, лекувани в чужбина. Като чета сега очевидно такава няма. Яд ме е. Аз много лазчитах, че това е е дно хубаво дело. И иректорът ме увери, че даренията няма да отидат за офиси и коли, а само и единствено за лечение на децата.
    Спомням си, че от Дарик радио ми се обаждаха тогава за участие в разговор с този директор. Ами да вземем да се обърнем отново към Дарик или друга медия и да разбутаме ситуацията. Очевидно хората са се кротнали и така ги устройва – никой не им търси отговорност – така е най-добре. НДСВ тогава бяха дарили 500000 лв., ама дали имаше избори веднага слбед това не си спомням.
    Защо само помпозните акции “Български Коледи” или смс-дарения се котират в България? Защо например този фонд не работи както трябва? Естествено, защото няма кой да му потърси сметка. Ние, данъкоплатците на никого не сме потърсили сметка.

  23. Григор Says:

    @аз: Родствените връзки тук нямат значение. А и нямам “работещи при мен”, поне в смисъл на подчинени – имам колеги, с които работя заедно. Всеки има право на своето мнение, и с много редки изключения, чуждите мнения са били добре дошли тук – ако и “тук” да е просто личен дневник.

    За съжаление, темата за причинителите на болестите (и по-специално за тези в храните) е така пълна с митология, както може би само темата за наркотиците. Много от тази митология се пробутва подкрепена със солидно изглеждащи “изследвания”, които биха убедили не един добросъвестен учен. И не само учен – забелязал съм само два типа хора, които са по-устойчиви на този тип обработка: завършените макиавелисти и илюзионистите. (Звучи комично, но наистина съм забелязал точно това.)

    За пилетата например – нямам точна информация така ли е, или иначе, но имам някои поводи за съмнение. Като начало, огромният процент вода в тъканите е вътреклетъчна. Извънклетъчната едно просто печене я отстранява почти цялата; замразяване и последващо размразяване, и изчакване час-два – също: поне на мен не ми е известен начин, химически или какъвто и да е друг, тя да бъде задържана при тези обработки. А вътреклетъчната физически е невъзможно да я увеличиш с повече от 5-10%: всички клетки ще се изпопукат (мембраните на страшно малък процент са разтегливи дори малко), и водата им ще стане извънклетъчна…

    Имам и друг повод за съмнение. Костите на пилето е изключено да порастат чрез такава обработка дори с милиметър. Далеч по-агресивни химии биха могли да ги поиздуят (за сметка на това да разядат напълно меките тъкани по тях), но вече няма да са кости – човек ще може да ги смачка с два пръста като хартиени тръбички. А ако тъканите се издуят повече от 5%, ще стане прекалено очевидно, че костите са несъразмерни, и това пиле нещо не е наред. Няма как и да отгледат пиле с несъразмерно големи кости, на което после да издуят месото до хармоничност – кости и плът растат заедно… Всичко това не значи, че информацията ти не е вярна – просто са моите основания да се съмнявам в нея. Днес са такива времена, че е прекалено лесно да убедиш умни хора в идиотски слухове… 🙁

    Най-сетне, има и още нещо. Проблемът с доказването на вредността на тези или онези масови храни не е решен в световен мащаб. Но проблемът с контрола на гласоподавателите върху харченето на пари е решен в белите страни напълно задоволително. Затова бих се заел най-напред с неговото решаване – по-лесно е, пътят е по-утъпкан. (Има и други причини за избора ми, но дори само тази е достатъчна.) И затова натискам в тази посока.

    @Таня: Именно. Ние, данъкоплатците никога на никого не търсим сметка. И после се чудим защо платените от нас пари потъват “неизвестно” къде. Докато не почнем да търсим сметка (и то така, че да я получаваме), нещата няма да се променят.

  24. Дъждовна Says:

    И аз имам едно предложение,но не знам как точно да го формулирам,без да бъда разбрана погрешно.В никакъв случай не омаловажавам ролята на правилното лечение и парите,които да го осигурят.Но би ми се искало все пак да се спомене и за силата на молитвата.Едва ли ще отнеме много място да се напише един точен час,в който всички ,желаещи да помогнат/и които вярват/ ,да кажат “Отче наш”/за християните/.Понякога отговорът идва наистина невероятно бързо.
    В Skype мисля ,че има опция да влезеш в конферентен разговор с предварително определена тема.Аз лично не съм го правила,но би могло да се опита.Родителите на болните деца имат нужда много често и от морална подкрепа.Особено в късните часове,когато човек сякаш е най -податлив на отчаянието.Да поговорят с някого,да получат съвет от хора ,минали по техния път.Нещо,като място,където могат просто да се включат и да кажат”Добър вечер,аз съм майка/баща на болно дете и май не ми е останал кураж за утре.”

  25. аз Says:

    Признавам, че силното ми желание децата да не се разболяват ме провокира към лекомислено предложение. Да, темата за причинителите на болести не ми е по силите! Голяма помощ е някой да те изкара от зацикляне. Благодаря за разумните думи, Григор!
    Ако обаче правилно и честно се подхване проблема с прозрачността, все някога ще се стигне и до храните, и до всичко, което хората трябва да знаят.
    Очаквам да науча конкретни неща за плановете в тая насока от Емил Хурмузов. Специално за повече откритост – винаги съм насреща: Десислава Делибалтова, ddelibaltova@abv.bg

  26. Григор Says:

    @Дъждовна: Нямам нищо против хората да се молят, ако виждат в това полза. Но лично за себе си съм избрал пътя не да моля някого, дори Господ, да помага, а да се мъча аз да помагам както се сещам и умея… Единият подход не изключва другия. И може би двата заедно ще работят по-добре, отколкото поотделно.

    @аз: Наистина е точно така – набляга ли се на прозрачността, рано или късно ще се стигне и до храните, и до всичко друго. И аз също чакам с нетърпение от Емил конкретни предложения как да му помогна с действия.

  27. бачо киро Says:

    ето няколко продукта за приемане през устата, за които съвременните родители са убедени че е добре, подходящо и дори здравословно да хранят децата и себе си:
    газирани напитки и пакетирани следкиши с подсладители – след престой на пряко слънце – ако не са прибрани в склада например, или след разграждане в тялото подсладителите се разделят на два вида аминокиселини и на един вид тъканна отрова – метилов алкохол, който също е сред причинителите на рак, освен всички други “благотворности”

    приготвян от петролни и въглищарски отпадъци маргарин – освен склреоза причинява и рак, има многобройни клинични изследвания навсякъде за това, както и многобройни розовосияещи телевизионни реклами за всякакъв маргарин

    тротоарните кокошки – любимата храна за всички страхуващи се да не надебелеят – “…ах, това е лека и здравословна храна…” – максималнобързо отраснали и контрабандно вкарани, безконтролно продаваните по тротоарите кокошки (манипулативно наричани пилета) пращят от животински хормони на растежа, стероиди пак за животни а не за хора, и изкуствени женски полови хормони, затова при редовно ядене на тротоарни кокошки (“пилета”) момиченцата узряват полово много по-рано с всички последствия от това, момченцата намаляват либидото си и развиват женски полови наклонности известни в днешния говорим език като педерастия, и всички вкупом нарастват ненормално и непропорционално на съединителна тъкан, понеже не блъскат щанги и гири както някои добре наторявани хора.. добре наторявани, ама с тор за човешко тяло, а не с тор за животински тела, както е в този случай с масовите продажби на тротоарни кокошки, получени изцяло по изкуствен начин. няма никаква нужда да се доказват такива констатации – от 98ма насам зачестиха енергичните и арогантни кампании на манифестиране и пропагандиране с цел вербуване за хомосексуализма, а когато ходим по улицата, можем да сравним с просто око своите и на младите размери на обувки – днешните млади българи нямат стъпала, а плавници – носят номера от 45 нагоре, а ушите и носовете им са странно оформени и непривично щръкнали.. това е един от видовете интензивно нарастнала съединителна тъкан – хрущялите.
    още за раковоболните – когато доблестните жители на западна софия въстанаха с основни призиви “не искаме децата ни и жените ни да боледуват от рак”, аз отидох два пъти там и сърцето ми беше с тях, както казах по радиото, а повечето гледаха сеир и позволиха на виновника стефан софиянски да се измъкне, като отложи решението за да не го извърши, и да придобие административна неуязвимост за постъпките си, а преди това беше отказал подаръка на едни от най-напредналите европейски учени – завод за преработване на градски боклук до невредящи и използваеми материали, работещ вече на няколко места из европейския континент. подарък за половин милиард лева, който щеше да почисти града ни буквално за месеци и да го държи чист както някои градове на континента – нали вече сме ходили в странство, нали? а можехме да му поискаме сметка на този алчен човек, който се гавреше със живота и здравето на почти два милиона души, и зарази минералното езеро на софия – така наречената минерална леща под суходол – а тя извира на банкя, горна баня и овча купел. знае ли някой какво най-често се чете в магазините на шишетата опакована вода? банкя и горна баня разбира се. какво сторихме за да остане чиста водата ни? затова сме шампиони по рак, инсулти и инфаркти. и още мечтаем за гражданско общество, каквото васил иванов кунчев се е опитвал да построи.
    и за да не пиша повече колко лошо е станало, ще напиша колко по-добро може да бъде – водата до централната баня на софия, бъдещ музей, (не до халите, защото хали вече няма, тях ги разрушиха пак поради сделките на софиянски с едни дето разделят човеците на богоизбрани и останалия добитък) е най-ефективна за вътреклетъчно почистване и противно на многократните заклинания на социалистическите медици наричащи себе си лекари, пък не лекуващи а убиващи, тази вода може да се пие години наред без опасност от увреждания. лично аз имам за пример едно приятелско семейство, и имам наблюдения и личен опит повече от десет години. с тази вода те готвят, пият чай и кафе, и разбира се пият несготвена. а почистването е основната профилактика, която помага да не се разболеем от болести като рака и надебеляването. както и да се храним от пазаря, а не от аптеката.

  28. Дъждовна Says:

    Да не молиш за помощ и да не можеш да приемаш такава е проява на гордост.А тя е от седемте смъртни гряха.Това не е упрек срещу теб ,а го казвам, защото гордостта беше и все още е мой проблем.Едно е да разбереш,а друго -да се промениш.
    Аз съм от поколението ,на което бе втълпявано,че религия е мръсна дума.Свързвах християнството единствено с червените яйца и козунаците на Великден.А църквите бяха вид музеи ,дето хората да влизат ,като нямат какво да правят или като ходят на екскурзии.Ако мога така да се изразя,открих ,че има Бог по емпиричен път.Отне ми доста години.Не просто “вярвам”,а ЗНАМ ,че молитвите помагат.Но Исус е казал-“Да бъде според вярата ти”,когато е изцелявал болни.Човек трябва да се опита да поговори с някой или да потърси подходяща книга,която да настрои сърцето и ума му,да го зареди с убедеността ,че ще бъде чута молитмвата му.За да не стане много дълъг коментар, ще спомена само,че е по-добре да се чете молитва ,а не да се реди със свои думи.Или ако все пак от сърцето ти идва да кажеш нещо различо,да се завърши в края с”Да бъде волята Ти”.Не се моли за здраве- “Отче наш” е напълно достатъчна за всички случаи.
    Не съм сигурна,че мога да напиша нещата така,че да убедя .Баба ми можеше да плете ,но не можеше да учи.След няколко нейни неуспешните опита да ми покаже,дядо с въздишка остави книгата си и само за две минути ми обясни всичко.
    Ако не ставаше въпрос за онкоболни деца,нямаше да се напъвам толкова да пиша за силата на молитвата.Иска ми се да кажа само на родителите и другите им близки-вярвайте.И ако моите думи или тези на някой друг не са ви убедили,непременно потърсете пак.Винаги има някой,който да намери точните думи.Ако си спомням правилно ,четох ,че в някои болници в чужбина си има щатни духовни лица за различните вероизповедания.Но у нас “щатен” понякога е равносилно на формален.И означава човек,който получава пари за да си убива времето с нищонеправене.

  29. d-r bankova Says:

    grigore,sramuvam se 4e sam lekar,taq dargava e abdikirala ot decata ni,sramno e dane se otpuskat pari sa decata a da se afi6ira sa kolko pari e svatbata na sv. kostadinova,sistemata e gnila,sa evropa 6e minem nai napred pres albania d-r rumi bankova

  30. Григор Says:

    @d-r bankova: Не, Руми, не държавата е абдикирала от децата ни. Ние сме абдикирали от държавата си. Дойдат ли избори, ходим за гъби – а после псуваме политиците, които дошлите на изборите срещу кебапчета са ни избрали. Когато политиците ни бръкнат в джобовете, ние мълчим и пасем, вместо да им посочим пътя. Когато загробват децата ни, ние сме, които се интересуваме от сватбата на Стефка Костадинова…

    Не системата е гнила, а ние. Ние сме, които имаме нужда да минем най-напред през Албания – ама албанците надали ще са глупави да ни пуснат…

Leave a Reply