Ден на хората, болни от синдром на Даун

Повечето хора знаят, че в годината има дни, посветени на болните от тази или онази болест (или група болести). До днес обаче и аз не знаех, че има Международен ден на болните от синдрома на Даун. Научих го от е-майл от мой приятел.

Надали бих могъл да публикувам информации за всеки ден на някого или нещо – всеки ден в годината е ден на стотици какви ли не. Но си спомням как наскоро четох няколко срамни и ужасни новини – как жителите на населени места, в които може да бъдат преместени деца от Могилино или други душегубки, пардон, домове за изоставени деца, не ги искат. Как протестират срещу тях, как организират подписки, как не желаят такива деца да живеят близо до тях, да учат в едно и също училище с техните деца…

Не знаех къде да се дяна от срам, че съм българин. Как е възможно?!?!… В първия момент бях бесен до степен да съм готов да закова тези хора на дъската на позора. Не би било никак трудно… Чак после се усетих, че не бива така, че може би има как очите им да бъдат отворени за по-различните хора, поне за по-различните деца отначало. Че злите средства опорочават дорбите цели… И реших, че може би е добре да разкажа за деня на болните от синдрома на Даун.

Официалното съобщение, с известни съкращения, казва следното:

Синдромът на Даун е хромозомна аномалия, дължаща се на тризомия 21, една допълнителна хромозома на 21-ви чифт хромозоми. Хората с този синдром притежават характерни външни черти и имат известно изоставане в умственото, говорното и двигателното си развитие. Честотата на синдрома е 1 на 800.

Всяко родено дете със синдром на Даун има реалните възможности да води един пълноценнен и сравнително независим живот, стига да му бъде предоставена тази възможност. Хората, които трябва да му помогнат са на първо място родителите, разбира се и държавата. Нейната основна функция е да се стимулират родителите да не оставят децата си в домовете като за тях се въведат улеснения и привилегии, да се информира обществото за това какво представлява синдромът и да стане ясно на обществото, че това са едни нормални хора със същите потребности като на всички нас, които просто имат нужда от професионална помощ (специални педагози, логопеди, психолози, кинезитерапевти), за да успеят да развият целия си потенциал.

21 март е международен ден на хората със синдром на Даун. Този ден ще бъде отбелязан за първи път в България в Двореца на децата (бул. “Константин Величков” и “Стамболийски”), театрална зала от 10:30 – 12:30 ч.

Нашата основна цел е отбелязването на този ден да се превърне в ежегодна традиция. Да се обърне внимание на обществото към проблемите на хората със синдром на Даун – да се подпомогне тяхната интеграция, подпомагане създаването на ефективна държавна политика за улесняване на живота им, да се открият центрове, които те да посещават и да получават професионална помощ, да се учат на различни занаяти.

Даването на гласност на тези събития е първата стъка към успешното интегриране на хората със синдром на Даун в обществото, затова се нуждаем от силната подкрепа на всички заинтересовани за подобряването на техния статут, както и за реализирането на бъдещите проекти. Един от тях е изграждане на специален център за работа и интеграция на деца със синдром на Даун.

Много ми се иска да разкажа нещо повече за синдрома на Даун, но има страшно много за разказване, а съм много уморен. Накратко, това, от което хората се интересуват най-често, е следното:

Синдромът може да бъде наследствен. Болните от Даун не могат да имат деца, но човек може да бъде “здрав носител” на синдрома, чрез транслокационната му форма (има 2 хромозоми от двойка 21, но едната от тях е свързана механично с хромозома от друга двойка, и при мейозата върви заедно с нея; резултатът е, че половината от децата, които той може да създаде, биха били болни от синдрома). Единствената известна засега профилактика е ранна диагностика на плода (преди третия месец), и аборт при откриване на синдрома (ако това може да се нарече “профилактика”). Ранната диагностика е оправдана при хора, които имат в рода си болни от синдрома, или при родилки над 35-годишна възраст (тогава честотата на не-транслокационната форма нараства).

Характерни за болните са специфичните черти на лицето – т.нар. “монголоидно” лице, донякъде подобно в очите на европееца на външността на източноазиатските народи, заради по-широките скули, тесните очни цепки и изразения епикантус; болните от Даун деца си приличат едно на друго много повече, отколкото на братчетата и сестричетата си. Други характерни черти са ниският ръст, чупливите кости, халтавите стави, нездравата като цяло физика, затрудненото движение. Средната продължителност на живота им е по-ниска от тази на здравите хора.

Психически тези деца са с изоставане в развитието. Оставени без лечение, те достигат интелектуалното ниво на около 3-годишни; при подходящо обучение и рехабилитация – на около 7-годишни. (Известен ми е случай, когато дете със синдром на Даун беше успяло да завърши гимназия, но той е изключение.) Изоставането им е не само психическо, но и в почти всяко отношение – трудно придвижване, крехко здраве и т.н. Обикновено са инертни, неинициативни, с намалена енергия. Емоциите им рядко достигат до изразяване, и обикновено са много сдържани (но изпитват емоции не по-малко от здравите хора).

Лечение на болестта не съществува. Възможно е обаче тежестта й да бъде облекчена чрез подходящи мерки. Интелектуалното ниво, което болните постигат без лечение и подходящо обучение (еквивалент на 3-годишна възраст) ги оставя почти неспособни да се грижат за себе си. С подходящ режим на обучение и грижи те достигат еквивален на 7-годишна възраст, при което са до голяма степен способни да се грижат за себе си, с помощта на придружител. Могат самостоятелно да се обличат, да се грижат за хигиената си и за здравето си, и т.н. – тоест, гледането им става много по-лесно. Могат дори да вършат работа, съобразена с възможностите им – тоест, да се издържат. Това не само намалява много тежестта им върху обществото, но и прави живота им много по-качествен и щастлив.

Други специфични мерки, които подобряват качеството на живота на болните, и намаляват тежестта им върху обществото, са специализираните здравни грижи (болните от синдрома на Даун имат специфични здравословни проблеми), специализираното обучение (някои видове обучение дават при тях по-добри резултати, отколкото други), възможността държавата или организации да поемат част от тежестта по отглеждането им, по един или друг начин, и т.н.

Най-сетне, болните от синдрома на Даун, особено когато са били гледани както трябва, са един чудесен начин ние, “здравите”, да се научим, че и “болните” са хора като нас. Че може да не са толкова интелигиентни, здрави и силни, но си имат своите радости и своето щастие, че могат да са благодарни за грижата, да се грижат за себе си (ако ние сме се погрижили да ги научим), че могат да ни помагат според силите си. Накратко – че “различните” не са с нищо по-лоши от нас.

А също и че може би утре нашето дете ще е едно от тях – уви, случва се. И, както казва една друга кампания в полза на различните – нека внимаваме дали не мразим някой, когото обичаме.

… Това е, което се сещам. Ако имате още въпроси около болестта – питайте, ще се постарая да отговоря.

8 Responses to 'Ден на хората, болни от синдром на Даун'

  1. русана Says:

    Здраейте,аз имам деца,те не са със Синдрома на Даун,но се интерсувам,бих искала да помагам,да познавам такива деца възрастни….просто ми се сика да познавам различни хора….Къде в софия, има центрове за работа с деца със ссиндрома на даун.и още нещ какво може а се направи за бебе имащо тази разлика в хромозомите?каква е терапията?
    благодара ви

  2. Григор Says:

    @русана: Центрове в София не зная дали има – вероятно чрез Гугъл може човек да открие хора и организации, които знаят повече. А терапията е специално гледане, възпитание и обучение, което помага на тези деца да реализират максимума от заложбите си.

  3. емилия Says:

    Григор,
    Благодаря Ви, че написахте за деня на хората със синдром на Даун. Празнеството мина чудесно! За тях е важно.

  4. Живка Павлова Says:

    Не съм съгласна, че таванът на хората със синдром на Даун е “еквивалент на 7-годишно дете”, самото сравнение е неуместно. Изненадана съм, че това е залегнало в официалното съобщение на организаторите на празника, на който впрочем присъствах. Имам дъщеря на 3 години със СД и наистина ми стана много неприятно и мъчно, че организаторите, които, доколкото зная, са и представители на Факултета за начална и предучилищна педагогика, поставят такова ограничение на хората със СД – а те би трябвало да са специалистите, които да ни учат как да работим с децата си. Освен това да се пише така може да бъде много обезкуражаващо за много от родителите на такива деца. Без друго материалите на български в Интернет за синдрома на Даун изобилстват с остаряла и невярна информация за висока смъртност, страховити описания на външния вид, и пр. – такава информация в първите седмици след раждането може допълнително да повлияе на родителите да оставят детето си в дом. През последните трийсет – четирийсет години е постигнато много в преодоляването на ограниченията, налагани от синдрома. Чела съм много статии, предимно за Западна Европа и САЩ, че младежи със СД завършват висше образование. А и в България познавам момче със СД, което сега учи в първи клас заедно с връстниците си и се справя прекрасно.

  5. Григор Says:

    @Живка Павлова: Дължа извинение за забавения коментар – когато някой пише за пръв път, го одобрявам ръчно (блогът ми получава по между 500 и 1000 коментарни спама дневно).

    Иначе, класическият СД не е реално да се очаква да надхвърли нивото на 7-годишно дете. И аз знам за случаи, които успяват да завършат средно образование, но в 100% от старателно тестваните се оказва или погрешна диагноза, или мозайка с нисък процент на тризомията. (Все пак средното образование изисква неща като алгебра, физика и прочее; абстрактното мислене не е силно място на болните от СД.)

    Друг е въпросът, че с интелекта на 7-годишно дете при старателно и умно образование и възпитание е напълно реално да се покрие с времето до ниво 5-6 клас, и човекът да е напълно способен да се самоиздържа и да се грижи за себе си в битово отношение. Вярно е, че организмите им са по-крехки, и ако не се грижи човек за тях, боледуват повече и живеят по-кратко от средното – но една по-прилична грижа за тях заличава разликата. Абсолютно съм съгласен, че няма никакви основания подобно дете да се оставя в дом. Още повече че децата със СД, точно както и нормалните, не са с еднакви заложби: между тях също има талантливи в най-различни области, и има деца със заложби над средните, които успяват да завършат основно образование, и да се справят на практика нормално в живота, дори без някой да се грижи за тях.

    Така че съм съгласен, че “таванът” е относително нещо – и стискам от сърце палци на вас и дъщеря ви! 🙂

  6. Живка Павлова Says:

    Благодаря за отговора. Отново казвам, че не съм съгласна, че таванът на хората със СД е интелект на 7-годишно дете. Доведох малката в Сандански да подиша чист въздух една седмица, но като се върна в София ще Ви изпратя линкове към научни статии, в които пише, че това становище е опровергано. Лошото е, че в България са малко добрите специалисти и няма адаптирани методики, по които да се работи с децата. Училищните програми са правени за хора като мен и Вас, а децата със СД имат различна сетивност освен всичко друго, но и те си имат силни страни, на които може човек да се опре. Аз започнах да се занимавам с моята дъщеричка по програмите за предучилищна подготовка Моливко от 3 до 4 години. Тя се научи да разпознава цветовете /основните/ преди да навърши три годинки. Научи числата едно, две и три и техните символи, познава някои от буквите. А е с регулярна форма, два сърдечни порока /успешно оперирани/, имаме си и доста други “екстри”, бих казала, че не е от леките форми. Ще пиша отново като се върнем. Поздрави и хубав празник от нас с малката Гери.

  7. Наталия Says:

    Бих искала да се свържа с хора и организации,които да ми помогнат при отглеждането на дете със синдром на Даун.

  8. Ivana Says:

    Здравейте на всички,
    оскрено сачуствам и подкрепям родителите които се грижат за такива деца!Аз живея до семеиство сас този проблем,тяхната дущеричка е с такув проблем.Саседите ми потоянно се питат и се интересуват от вида на детето защото то се отличава от останалите,но родителите крият диагнозата на детето все още!Може би се срамуват или не знаят как да го кажат и аз не знам каква е причината!
    Мове би трябва да се направи не6то като консултации или дори филми вав медииното пространство които да насарчат потарпевшите родители!

Leave a Reply